Notícies

La Comissió de Salut fa una sessió monogràfica per donar suport a la investigació de les malalties minoritàries

Dijous, 21 de novembre de 2019. Palau del Parlament

Fotografia de grup dels diputats de la comissió i els representants de les associacions que hi han comparegut

Parlament de Catalunya. 2019

Vegeu la galeria d'imatges (9 imatge/s)

La Comissió de Salut ha fet aquest matí una sessió monogràfica dedicada a les malalties minoritàries, en què han comparegut representants de diverses associacions i federacions de persones afectades i que es dediquen a investigar aquestes malalties, sobre les quals la comissió ha aprovat diverses propostes de resolució.

A l'inici de la sessió, la presidenta de la comissió, Maria Assumpció Laïlla, ha destacat el compromís de tots els grups parlamentaris de fer aquesta sessió monogràfica, amb què la cambra dona suport a la investigació d'aquestes malalties abans que es faci la propera edició de 'La marató de TV3', enguany dedicada a promoure la recerca en aquest camp.

En la sessió han comparegut la presidenta de l'Associació Espanyola de Limfangioleiomiomatosi, María Rosario Guerrero; Victòria Martorell, vocal de la Comissió Assessora en Malalties Minoritàries, òrgan assessor del Departament de Salut de la Generalitat i del CatSalut; Lina Carranza, tècnica de transformació social de la Federació Espanyola de Malalties Rares; la presidenta de la Federació Catalana de Malalties Minoritàries, Sara Salinas; el director de l'Associació de Mucopolisacaridosis i Síndromes Relacionades i president de Casa de Sofia, Jordi Cruz; el president de l'Associació Síndrome de Menière Espanya, Roberto Calderón, i altres membres d'algunes d'aquestes entitats.

Les resolucions aprovades són sobre la síndrome de Behçet, una malaltia inflamatòria crònica que provoca lesions dermatològiques, articulars i oculars i que pot causar ceguesa; sobre el diagnòstic de la limfangioleiomiomatosi, una malaltia pulmonar que afecta gairebé exclusivament les dones, i sobre les malalties minoritàries en general, amb què la cambra, entre altres coses, reconeix la tasca de les associacions de malalts i familiars.