Notícies

El Parlament ha fet aquesta tarda una declaració de suport a la commemoració, el 28 de febrer, del Dia de les Malalties Minoritàries, que promou l'Organització Europea de Malalties Minoritàries en col·laboració amb les federacions nacionals i regionals.

El secretari segon, Antoni Castellà, ha llegit davant el Ple la declaració, en què el Parlament reconeix la tasca en aquest àmbit de les associacions, que reuneixen els afectats i pretenen incrementar la sensibilització i el compromís de la societat respecte a aquestes malalties i millorar la qualitat de vida i l'accés als serveis i les intervencions sanitàries i socials de les persones que les pateixen.

El text recorda que les malalties minoritàries, també conegudes com a "malalties rares", afecten prop de 400.000 persones a Catalunya. Són més de 7.000 malalties diferents, algunes de les quals greus i altament discapacitants. El 80 per cent són d'origen genètic i afecten majoritàriament la població infantil.

La declaració recorda que la Comissió de Salut va aprovar una resolució perquè l'Administració, d'una banda, pogués atendre les principals necessitats d'aquestes persones, de les seves famílies i dels facultatius implicats, amb unes línies d'actuació tant en l'àmbit assistencial i social -diagnòstic, tractament i seguiment- com en la recerca biomèdica, i, d'altra banda, creés mecanismes per avaluar aquestes línies d'actuació.

La declaració ha estat seguida des de la llotja, la zona de públic de l'hemicicle i la sala de grups per prop de setanta persones, malalts i familiars, entre els quals hi havia membres de l'Associació MPS (de malalts i familiars de mucopolisacaridosi), la Federació Catalana de Malalties Poc Freqüents, la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER), la Fundació Doctor Robert, l'Hospital Clínic de Barcelona, la Càtedra de Recerca Qualitativa, l'Associació Catalana Síndrome d'Sjörgen, l'Associació Catalana de les Neurofibromatosis, l'Associació Catalana Síndrome Prader-Willi, l'Associació Syndrom, l'Associació de la Síndrome d'Optiz C, l'Associació Espanyola de la Malaltia de Behçet, l'Associació per la Lluita contra les Malalties Biliars Inflamatòries, l'Associació Catalana per al Parkinson, l'Associació Nacional d'Afectats per la Síndrome d'Ehlers-Danlos i Hiperlaxitud, l'Associació Catalana d'Epilèptics, l'Associació de Familiars i Afectats de Patologies del Creixement, l'Associació Catalana d'Afectats de Cistitis Intersticial, l'Associació de Lluita contra la Distonia a Catalunya o l'Associació d'Epidermòlisis Bullosa.

El president, Ernest Benach, abans que la sessió es reprengués amb la lectura de la declaració, ha rebut en audiència, acompanyat de la consellera de Salut, Marina Geli, la presidenta de la Federació Catalana de Malalties Poc Freqüents, Ana Sánchez; la delegada de FEDER, Isabel Calvo; el president de l'Associació MPS, Jordi Cruz, i un nen afectat de mucopolisacaridosi i els seus pares. També han assistit a l'audiència la coordinadora i el director general de la Fundació Doctor Robert, Mònica Salvo i Josep Torrent.