Notícies

El Parlament ha acollit avui una jornada amb motiu del cinquè dia mundial de les malalties minoritàries, en el marc dels actes que organitza la comissió gestora d'aquest dia a Catalunya i sota el lema 'Tots junts fem pinya'. A la sessió d'obertura, la presidenta, Núria de Gispert, ha expressat la necessitat de l'esforç col·lectiu i la solidaritat "per fer front al repte sanitari, social i sobretot humà" que signifiquen aquestes malalties.

De Gispert ha remarcat que les persones que sofreixen malalties minoritàries i el seu entorn "pateixen molt" i "sovint viuen mancances de tractament i assistencials per la naturalesa mateixa de la malaltia, que fa que tinguin un diagnòstic i un tractament complexos", i n'ha reconegut la capacitat de lluita "per superar les adversitats". Ha destacat la importància de "difondre consciència social" d'unes malalties "que són rares però que existeixen i actuen en el cor de la nostra societat". "No ens en podem desentendre, no podem mirar cap a una altra banda", ha conclòs la presidenta, que ha defensat el dret dels afectats a "reclamar que tots plegats fem pinya" i que "cadascú faci la seva feina, la que sap i pot fer en benefici del conjunt".

A l'obertura també hi han participat Josep Torrent-Farnell, membre del comitè de medicaments orfes de l'Agència Europea de Medicaments; Anna Quintero, presidenta de la Federació Catalana de Malalties Poc Freqüents (FCMPF); Anna Ripoll, delegada a Catalunya de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) i Josep M. Padrosa, director del Servei Català de la Salut, i hi han assistit el secretari primer de la mesa, Pere Calbó, i altres diputats, i també professionals, afectats i responsables públics que participen en aquesta trobada.

Les representants de les federacions han agraït la tasca feta fins ara i el suport de la societat civil i les institucions per fer visible i millorar l'atenció d'aquestes malalties, i han confiat que "tot i els difícils moments actuals, puguem continuar tirant endavant amb tota la força per a una bona i completa atenció sanitària de les malalties minoritàries", en paraules de Quintero. Ripoll també ha defensat continuar treballant per assolir una "millor qualitat de vida" dels afectats i equiparar el diagnòstic, l'atenció, el tractament i la investigació a "la resta de la població", i ha subratllat que les xifres d'afectats ─uns tres milions a l'estat espanyol i uns cinc-cents mil a Catalunya─ "cal multiplicar-les almenys per dos", atès que "darrera de cada afectat hi ha una família que cuida, educa, acompanya i estima, que en molts casos està esgotada, i sovint ho fa en silenci".

Torrent-Farnell, al seu torn, ha destacat, entre altres aspectes, la importància de la recerca en aquest àmbit, i Padrosa ha fixat com a eixos de l'estratègia sanitària davant d'aquest tipus de malalties la "proactivitat", la "sensibilitat" i la "visibilitat". En aquest sentit, ha apuntat la importància d'ordenar i optimitzar recursos i de cercar i aplicar els més encertats per a cada malalt en el circuit correcte que permeti donar la resposta més ràpida possible.

La recerca en medicaments destinats al tractament de malalties poc freqüents, coneguts com a 'medicaments orfes', els avenços en diferents camps mèdics, el mapa de laboratoris clínics per al diagnòstic d'aquestes malalties, i el de centres d'expertesa i assistencials, l'accés a medicaments i a teràpies avançades a Catalunya, i la visió dels afectats són algunes de les qüestions que s'aborden en la jornada, estructurada en dues sessions consecutives, sobre recerca i avenços i sobre polítiques sanitàries, amb diverses ponències i experts en cadascuna.

El dia mundial pretén formar, informar, conscienciar i fer més visible el conjunt de malalties minoritàries ─n'hi ha unes set mil d'identificades─, que són malalties greus, cròniques i generalment degeneratives, poc freqüents i que afecten un nombre reduït de persones. Un 80 per cent tenen un origen genètic i afecten preferentment la població pediàtrica. A la Unió Europea, una malaltia es considera minoritària o rara quan només n'hi ha cinc casos per cada deu mil habitants. El cinquè any que se celebra, el dia de les malalties minoritàries busca centrar tota l'atenció en la importància de la solidaritat.

La comissió gestora d'aquest dia a Catalunya, la integren les federacions Feder i FCMPC, la Fundació Doctor Robert i associacions d'afectats per una malaltia minoritària.